Respira
Por Frida Mendoza
Conocí a Raquel Fabián hace poco más de dos años. Quedamos de vernos al sur de la Ciudad de México pues al día siguiente operarían a su hijo Aegon en el Instituto Nacional de Pediatría y estaba muy cerca de donde se hospedaban.
Aquella vez que nos vimos, el pequeño Aegon tenía 3 años y aún no podía hablar a causa del diagnóstico de Papilomatosis laríngea con el que vive y las cirugías mensuales que entonces se realizaba para retirarle los papilomas o tumores benignos, no cancerosos, que se generan constantemente en las vías respiratorias (principalmente en la laringe).
La entrevista duró poco más de 40 minutos en los que Aegon jugó con sus carritos y Raquel me relató el viacrucis que ha vivido, desde negligencias médicas en el Hospital de Salina Cruz de donde son originarios, la falta de insumos en ese hospital y en el de la Niñez Oaxaqueña en la capital, las batallas por los traslados, el abandono de su pareja en cuanto las complicaciones llegaron, los diagnósticos erróneos que por poco y le arrebatan la vida al pequeño hasta su llegada al Instituto Nacional de Pediatría donde finalmente comenzaron a atenderlo periódicamente con una solución compleja como cirugías ambulatorias cada mes y las consecuencias económicas que esto representa. Toda la historia salió publicada en EMEEQUIS.
La historia parecería ser positiva pues Aegon ya es atendido y su vida no peligraba -tanto- como antes, pero no.
La Papilomatosis Laríngea es una enfermedad incurable y al ser recurrente la aparición de estos tumores, el riesgo de que se bloquearan sus vías respiratorias era latente y por lo tanto, necesita de una cirugía constantemente. Siendo originarios de Salina Cruz, Oaxaca, a casi 800 kilómetros del Hospital donde sí lo atienden (12 horas aproximadamente en autobús) implica vivir para esta atención. Sé muy bien que la pregunta aquí podría ser: ¿y por qué no se mudan a CDMX para ahorrar ese gasto mensual? Una pregunta un tanto inocente como privilegiada.
La respuesta corta sería “no, porque no le es redituable económicamente” pero la larga está en muchísimos factores. Sí, uno de ellos es el económico porque vivir en la Ciudad de México es muy caro, pero también está el de los cuidados porque Raquel no cuida únicamente de su hijo, sino de su padre -un adulto mayor con Parkinson- y su hermana tiene Parálisis Cerebral y Síndrome de Down. Vaya combo, ¿no?
Además, la otra respuesta, más social, es: ¿por qué tendríamos que obligar a todas las personas a mudarse a Ciudad de México para que su vida prevalezca? ¿Por qué no pensar que todas las ciudades tengan las oportunidades para atenderse y tener una vida digna?
Desde aquella primera entrevista he seguido su historia y compartiendo en redes la ayuda que pide Raquel. Actualmente, Aegon tiene un nuevo tratamiento que consiste básicamente en quimioterapias mensuales con Bevacizumab. Este protocolo se logró autorizar en el Instituto Nacional de Pediatría y tras casi un año de presiones por parte de Raquel -asesorada por amigas y médicos que le compartieron el paper de la investigación- ya no han tenido que intubarlo en casi un año ni hacer procedimientos tan invasivos como una cirugía mensual por lo que el pequeño de cinco años poco a poco ha podido comenzar a hablar con más confianza.
Otro punto positivo, totalmente, pero que con excepción del tratamiento, sigue siendo costeado con gran esfuerzo. Raquel no ha podido trabajar de manera formal desde que su hijo comenzó a enfermarse y su madre murió porque asumió los cuidados de tres personas que van desde la limpieza de su espacio, alimentación, acudir a consultas y todo aquello que suele ser invisible para tantas personas.
¿Entonces cómo logra costearlo? Raquel es muy activa en redes sociales y además de escribirle a diputados y senadores para pedirle que la volteen a ver (con poco éxito), ha logrado conocer a escritoras y periodistas que le regalan libros autografiados para rifarlos, en otras ocasiones ha rifado cosméticos, cremas, aretes y muchas otras cosas que llegan a donarle otras personas para poder recibir al menos 5 mil pesos que le permitan comprar sus boletos de autobús para viajar a la Ciudad de México. Otras veces publica wishlists en Amazon para artículos personales suyos, porque además de ser mamá y cuidadora, también es una persona con necesidades.
¿Pero hasta cuándo podrá seguir con este esquema de rifas? En ocasiones anteriores he escrito sobre la urgencia del Sistema Nacional de Cuidados, de cómo más de 32 millones de personas cuidan al menos a una persona en México según el Inegi.
Raquel es una de ellas y cubre los tres tipos de labores de cuidados: los "simples" que preservan la dignidad de la vida, los intensos para etapas de primera infancia y vejez y los especializados cuando hay un aprendizaje adicional médico si hay enfermedad o discapacidad.
Esto no me lo inventé yo, sino que activistas como Margarita Garfias, fundadora de #YoCuido México me lo han dicho en entrevistas y han repetido hasta el cansancio que el sistema nacional de cuidados es urgente pues no son historias aisladas, estamos repletos de casos así.
Cerramos un año histórico en el que por primera vez México tiene una mujer presidenta. ¿Pero qué tan histórico será? Ya escuchamos a Claudia Sheinbaum decir que “llegamos todas”, que la A hay que nombrarla y me parece que no llegaremos todas hasta que hayan condiciones dignas, opciones médicas de calidad cercanas, oportunidades laborales flexibles para cuidadoras y un avance en derechos humanos con plataformas y sistemas que lo propicien.
PD: Mientras eso sucede, les invito a participar en las rifas que organiza mes con mes a través de su cuenta en X, @RaquelFabianC.
Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.
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