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Por Mariana Conde
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Empezaría esta columna diciendo que seguido me preguntan cómo es tener un hijo con Síndrome de Down pero la verdad es que nunca nadie me ha preguntado; extraño ¿no? Y es que el velo de la prudencia disimula la incomodidad de las personas no familiarizadas con el tema. Me encantaría que me pregunten, y si lo hicieran les diría algo así:

Tu pides una pizza y te traen sushi:

  • Pero cómo, yo no pedí sushi. 
  • Ah perdón, es lo que tenemos.
  • No me dijeron eso cuando ordené.
  • Es que no sabíamos.
  • Pero sushi, ¿en serio sushi? Nunca he comido sushi. Ni me gusta el sushi.
  • Ah, lo ha probado...
  • No, no lo he probado, pero he oído que es crudo, y la soya muy salada, y cuando lo comes se te desmorona.
  • Bueno, no todo el sushi es crudo, o salado, o se desmorona.
  • ¡Ah, ah, ah! Y que trae una bolita de guacamole pero cuando te la comes quema la nariz y arden los ojos.
  • Ah el wasabi, de hecho no es de aguacate, es una mostaza japonesa. Se le agarra el gusto y es increíble.
  • ¿Ve? Ni siquiera conocía la palabra wasabi, o que se trata de mostaza y no aguacate. Además, no manejo los palitos chinos.
  • Mmm, es complicado al inicio, pero puede comenzar con el tenedor y después unos palillos entrenadores para que vaya aprendiendo.
  • Pero no quiero aprender, ¡yo quería pizza! Normalita, como todo el mundo. 
  • Ya, pero lo que hay es sushi.
  • Sushi... a mí nunca me ha interesado para nada la China.
  • Ehem, el sushi es de Japón.
  • ¿Ve?
  • Ya verá que le va a gustar. Quien lo prueba se vuelve gran fan. 
  • Oiga, pero mis amigos tampoco comen sushi, y cuando llego a las fiestas la gente toma cerveza, no sake.
  • Sí le creo, así pasa.
  • Imagínese una noche de juego, todos ordenan pizza y yo... saco mi sushi; todo mundo con sus triángulos humeantes en mano, yo, intentando atrapar rollos de pescado crudo con los palillos que no se usar; mi vecino persiguiendo con la boca el queso derretido que se estira entre él y su suculenta rebanada cubierta de deliciosos pepperoni y yo, con mis frijoles de soya, esos verde lagartija, buscando dónde escupir la cáscara. ¿Y si me ven feo por el olor a pescado?
  • Bueno, no todo en la vida es pizza, ¿qué hay de la barbacoa, por ejemplo? No a todos nos gusta y no por eso criticamos.
  • No sé, si me hubiera servido pizza todo sería más fácil.
  • Tal vez... o tal vez no. Definitivamente si nunca ha comido sushi puede ser extraño o complicado, pero le puedo asegurar que será una gran experiencia. 

Y tal cual, tu “ordenas” un hijo “normal”, tal y como pides tu pizza, o para cambiarle digamos, una hamburguesa, a la medida: sin lechuga con extra queso pero no mayonesa, mostaza muy poquita y la catsup a un lado, en pan sin gluten. Esperas que el cocinero siga tus instrucciones al pie de la letra y ya desde antes de verla te estas saboreando esa perfecta, jugosa, suculenta hamburguesa. 

Así también, esperamos que, donde sea que se cocinen los niños, se cumpla con nuestro ideal. No ha llegado y ya sabemos su sexo ⎯el que es morfológicamente evidente⎯ le ponemos nombre, casi podemos verlo en el gorrito de encaje que nuestra abuela ha estado guardando por generaciones. Esperamos que salga guapo como uno, listo como uno, alto aunque seamos chaparros, rubio aunque seamos prietos. Y obviamente “normal”.

La realidad no siempre es así, a veces no llega tu orden como la pensabas y a esa cocina no hay como reclamarle, pero le reclamamos a la vida, al destino, a veces hasta a nuestra pareja o a nosotros mismos.

Olvidamos que muchas de nuestras comidas favoritas son el resultado de accidentes de cocina que resultan en una deliciosa e inesperada combinación como la ensalada césar, el café y hasta el champagne. Toma tiempo y trabajo habituarse a ese nuevo sabor, es, como dicen, un gusto adquirido y para quienes lo adquieren, no hay nada que se compare.

Entonces viene el siguiente desafío, cómo hacer que los demás se enamoren también de ese platillo. Hombre, enamorar quizá sea demasiado fuerte, que se abran a conocerlo, a probar, al menos a admitir que es parte de y merece su lugar en el menú. Ese es el mayor reto, uno que como sociedad no hemos librado.

La tolerancia no es suficiente, se requiere una aceptación genuina, e igualdad de condiciones para que las personas con Síndrome de Down ⎯o cualquier discapacidad⎯ puedan vivir como cualquier otra, sin obstáculos externos; ya suficiente tienen con los internos. 

Octubre es el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down. Todo un mes, lo que indica que aún hace falta mucha conciencia y conocimiento al respecto. Como bien respondió una amiga a alguien que le dijo: ¿de veras existe un mes de eso? que tontería. Sí, ¿tú crees? Lástima que no haya un día en honor a los mensos (usando otra palabra que no repetiré por escrito), deberías proponerlo. 

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CondeMariana

Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.


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