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Por María Alatriste

La discriminación por la condición física e intelectual de una persona aún permanece poco visibilizada en sistemas sociales con principios que aún podrían considerarse eugenésicos (lo que se considera más o menos apto en la biología).

Agustina Palacios y Javier Romañach (2006) mencionan que gran parte de la sociedad está en un paradigma rehabilitador (paternalista) que aún inconscientemente discrimina a mujeres y hombres del resto de la sociedad por su condición física e intelectual. La discapacidad aún persiste con estigma y desconocimiento social.

 

Tuve la inmensa satisfacción de participar en el 2019, en la elaboración de ejes para una campaña que impulsaba una asociación en Zaragoza, España, llamada ATADES junto a Rosa (un crack de comunicación). Conocí a fondo lo que hacían, pasé tiempo allí y conocí a algunas personas con discapacidad que eran parte de esa asociación. A decir verdad, creo que ese proyecto contribuyó más en mi vida de lo que yo pude aportar. Me enseñó demasiado. Recuerdo salir de allí con un sentimiento muy especial, que me recordaba las cosas importantes de la vida, alejándome de lo banal. Estar allí me hacía sentir que podía ser yo misma, en un mundo donde hay mucha belleza aún en la complejidad.

 

Pude convivir también con mamás y papás de hijos con discapacidad, debido a los focus groups que se realizaron para la campaña. Recuerdo un comentario de una de las madres con discapacidad, quien decía con mucha preocupación que uno de sus mayores miedos era dejar este mundo y a su hijo en él. Pude empatizar, aunque no comprender en totalidad, hasta que fui madre y entendí el miedo al que se refería. Sin embargo, pude ver a personas felices en un mundo diverso. Era realmente también esperanzador saber que, pese a las diferencias, las personas somos tanta luz cuando vemos el mundo con los lentes del amor, derribando los prejuicios de la ignorancia paternalista, que cree que las personas con discapacidad no son capaces de encajar en este mundo cuando en realidad, la discapacidad la crean los sistemas sociales con su hostilidad e ignorancia. Desde crear espacios que no están pensados para la diversidad hasta prejuicios que generan una idea falsa sobre las personas y familias que viven con discapacidad.

 

Recientemente tuve el gusto de conocer a Sandra Robledo, mamá de una hija con discapacidad, en un workshop inspirador. Casualmente, estaba pensando en escribir esta columna por mi interés en el tema y quería reflejar también una voz cercana. Cuando la conocí, me llamó la atención de pies a cabeza; era alguien que se iluminaba en la adversidad para elevar su esencia buscando ser una mejor madre, persona. Le pedí participar en una breve e informal entrevista para que nos relatara un poco su experiencia a través de tres preguntas y por suerte me dijo que sí. Por lo que me respondió lo siguiente:

 

¿Cuál es tu mayor aprendizaje de ser mamá de una hija con discapacidad?“Aprendí la paciencia. Antes de ser madre de una niña con discapacidad, también tenía tres hijos mayores y no era tan paciente. Con ella, el universo y Dios me dieron el don de la paciencia y el del amor incondicional”.

 

¿Cómo crees que podemos cambiar las creencias limitantes de la sociedad acerca de la discapacidad?

“Acabar con tabúes culturales, dejar de evadir el tema u optar por no buscar apoyo para nuestros hijos con discapacidad porque nos da pena que se enteren”. 

 

¿Qué les dirías a otras madres que apenas se están enfrentando a la situación de tener una hija o hijo con alguna discapacidad?

“Aceptar la situación con amor a la vida, Dios o el universo (dependiendo de las creencias de cada persona). Aceptar que los hijos con discapacidad son maestros y que, si tenemos la bendición de tener un hijo o hija con discapacidad, es porque también hay algo que necesitamos aprender en esta vida. Es un aprendizaje que, desde luego, no es fácil, pero resulta hermoso cuando lo miras como una bendición. Por último, me gustaría añadir algo muy frecuente que nos dicen a las madres y padres que tenemos hijos con alguna discapacidad: nos dicen que nuestros niños son ángeles en la tierra, pero en realidad me he dado cuenta de que los verdaderos ángeles son esas madres y padres que vamos al lado de ellos”.

 

Agradezco mucho a Sandra por estas reflexiones llenas de fortaleza, sabiduría y luz. Sus palabras dejan muchas enseñanzas sobre cómo al ver el mundo con el don de la gratitud y diversidad, siempre es posible encontrar una belleza genuina muy profunda en él.

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