Mariana Conde

Queridos Reyes, ¿nos escuchan?

Estamos tan consumidas por las necesidades más básicas e inmediatas que apenas si nos damos ocasión de vislumbrar su realización futura en plenitud.

Por Mariana Conde

Siempre me han llamado la atención las listas de deseos navideños. Me encanta lo genuinos que son los niños y que piden todo lo que se les ocurre aunque les digas que hay millones de niños más y que Santa no puede traerle tanta cosa a cada uno. Ellos hacen caso omiso a tus recomendaciones y con fe rellenan su carta por ambos lados, chance y agarran descuidado al gordito del Polo Norte y este les cumple todos sus antojos.

A los adultos, si alguien nos preguntara en público cuál es tu deseo para esta Navidad, se me hace que, a lo Miss Universo, diríamos cosas como paz mundial, que se acabe el hambre, que progrese el país. Peticiones aún más imposibles y necias que las de las mentadas cartitas infantiles.

Este año quise hacer un ejercicio distinto y le pregunté a otras mamás como yo, con hijos con discapacidad, qué le pedirían a Santa o a los Reyes Magos para su hijo/a. No puedo decir que las respuestas me sorprendieron, más bien me reafirmaron que: a) Nuestras preocupaciones están bien definidas y se repiten, y b) Que no son muy distintas a las de cualquier madre o padre, aunque veo que varias de ellas son cosas que para nuestros hijos regulares damos por sentadas, mientras que para hijos con discapacidad, exponen verdaderas carencias.

Aquí les va la lista de los deseos de estas madres, en orden de más a menos mencionadas:

Salud
Quien lo acoja/se encargue cuando yo no esté.
Que lo quieran
Amigos
Autonomía
Que lo vean como persona
Una red de apoyo
Inclusión
Una sociedad más empática/respetuosa
Que sea feliz
Que pueda lograr sus metas.
Mejor atención médica y buenos terapeutas.
Pareja
Trabajo

Evidentemente, todos son valores deseables para cualquier ser querido, pero no sé si sentiría la necesidad de ponerlos en mi lista para David, mi hijo sin discapacidad, simplemente porque se me hacen obvias.

Para Mara que tiene síndrome de Down, es otro cuento. Así como no me pareció preocupante si David caminaba a los 11 o los 18 meses, o que no hablara hasta cumplir los dos años, con Mara cada centímetro de gateo, cada balbuceo era una obsesión. Estoy segura que si me hubieran preguntado qué le pediría a Santa para ella a sus dos años hubiera respondido que un día camine y a sus cuatro, que algún día hable.

Las prioridades van cambiando y hoy, hasta arriba de mi lista para Mara viene la preocupación de que siempre tenga alguien que la quiera cuando yo ya no esté. No por nada después de pedir Salud, que es todo un tema en la discapacidad, el deseo más frecuente de otras como yo es que quede en buenas manos cuando faltemos. Por supuesto, ¡queremos toda la lista! Pero en la jerarquía se nota lo que más preocupa.

No quiero seguir sobando un inventario de deseos que me parece que habla por sí mismos, pero dos respuestas me dejaron mucho para reflexionar, no por su popularidad sino lo contrario, por ser las menos mencionadas:

Solo dos mamás (de cerca de 100) pidieron Pareja y solo una pidió Trabajo para su hijo con discapacidad. Esto me hace pensar que, como en la pirámide de Maslow, estamos tan consumidas por las necesidades más básicas e inmediatas (que en este país no están ni cerca de ser garantizadas): salud, terapia, escuela, amigos; que apenas si nos damos ocasión de vislumbrar su realización futura en plenitud.

También me indica que vemos muy lejos el día en que nuestra sociedad les ofrezca la posibilidad de una vida en la que ejerzan sus derechos en todos los ámbitos.

Como con todo en la discapacidad, esto solo lo cambiaremos sus padres quienes tenemos que atrevernos a soñar más grande, pedir más, exigir, si es necesario. No podemos vernos tímidos en nuestras ambiciones para nuestros hijos.

Agradezco a mis compañeras de viaje la sinceridad de sus respuestas que siento son las mías y estas últimas tres mamás, mis respetos por querer más y por pedir sin límites.

¡Feliz día de Reyes!